Miss France 2024 révèle souffrir de dyskinésie paroxystique, de quoi s’agit-il ?

MISS FRANCE – Miss France 2024 souffre d’une maladie neurologique rare. Dans une interview pour Konbini, Ève Gilles révèle ce samedi 26 octobre qu’elle est atteinte depuis l’enfance d’une maladie invisible, la dyskinésie paroxystique.

Cette maladie se caractérise essentiellement par des mouvements brusques des bras, des jambes ou du visage, sans que la personne puisse les prévenir ou les arrêter. Selon la base de données spécialisée en maladies rares, Orpha, les causes précises de cette maladie sont inconnues et apparaissent comme multifactorielles : « plusieurs gènes ont été associés aux différentes formes de DP ».

« Quand je fais une crise, je ferme les yeux »

« Je sentais que je ne contrôlais pas mon corps sur certains mouvements », raconte Ève Gilles à Konbini. « J’en ai parlé à mon père. Lui, il pensait que je faisais un petit peu la folle, parce que j’étais devant les autres et en fait, non. À partir de ce moment-là, mes parents ont pris le temps d’observer ce que c’était ces mouvements. »

« Ça peut être un bras qui part vers l’intérieur, ça peut être tout mon corps. Ça peut même être au niveau du visage. C’est pour ça que souvent, quand je fais une crise, je ferme les yeux. […] Je ne veux pas qu’on me voie comme ça », confie la jeune femme de 21 ans, qui a été diagnostiquée à l’âge de 14 ans.

« J’ai une maladie invisible, mais pour autant je sais vivre avec. Et je vis très bien avec », rassure Ève Gilles. « Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain temps, entre 25 et 40 secondes », résume-t-elle.

Un médicament pour limiter les crises

« Ces mouvements incontrôlés surviennent de manière généralement brutale pour une durée limitée qui peut varier entre à peine une dizaine de secondes et plusieurs dizaines de minutes, voire quelques heures », explique au Parisien la professeure Agathe Roubertie, cheffe de service de neurologie pédiatrique au CHU de Montpellier et experte de cette maladie très rare.

Pour lutter face à la maladie, un médicament permet de mieux gérer les crises. Celui-ci est aussi utilisé pour l’épilepsie. Le café pourrait aussi limiter les crises, pour certaines formes génétiques particulières de la maladie.

Ève Gilles explique encore à Konbini avoir gardé le secret pendant l’élection de Miss France l’année dernière : « je voulais que très peu de personnes soient au courant parce que c’était une maladie qui prenait beaucoup de place pour moi étant petite. Donc je ne voulais pas qu’elle me définisse en tant que femme et en tant que Miss. »

Elle confie encore avoir même fait une crise pendant une cérémonie liée à Miss France et une autre lors d’un événement pendant les Jeux olympiques de Paris. « À chaque fois, personne ne le voit », assure-t-elle.

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